दिल्ली हाई कोर्ट ने राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति-2021 के कार्यान्वयन के लिए एक पांच सदस्यीय समिति का गठन किया है, जिसमें ज्यादातर बच्चे वाले रोगियों के लिए चिकित्सा और दवाओं की खरीद और “स्वदेशीकरण” शामिल है।
राष्ट्रीय दुर्लभ रोग समिति के सदस्यों में सचिव, केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय, या उनके नामित में से एक, भारतीय चिकित्सा अनुसंधान परिषद (आईसीएमआर) के महानिदेशक, भारत के औषधि महानियंत्रक, और डॉ. मधुलिका काबरा और डॉ. निखिल टंडन शामिल होंगे। एम्स-दिल्ली से, अदालत ने आदेश दिया।
यह दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित कई बच्चों के इलाज से संबंधित याचिकाओं के एक समूह पर विचार कर रहा था।
न्यायमूर्ति प्रतिभा एम सिंह ने कहा कि चिकित्सा समुदाय, चिकित्सा प्रदाताओं और सरकारी एजेंसियों के बीच निकट समन्वय में तत्काल कदम उठाने की आवश्यकता थी क्योंकि वर्तमान ढांचे के तहत, उत्कृष्टता केंद्रों को केंद्रीय रूप से समन्वित नहीं किया गया था, जिसके कारण दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के लिए समय पर उपलब्धता और पर्याप्त उपचार की कमी थी। .
अदालत ने कहा कि जहां सरकार दुर्लभ बीमारियों से निपटने के लिए समाधान खोजने की इच्छुक थी, वहीं डेटा और जागरूकता की कमी और उपचार की अनुपलब्धता उपचार के लिए एक रूपरेखा तैयार करने में सबसे बड़ी चुनौती थी।
यह भी देखा गया कि दवाओं और उपचारों की निषेधात्मक उच्च कीमतों ने भी दवाओं तक आसान और समय पर पहुंच को बाधित किया।
“नीति को कुशल तरीके से लागू करने के लिए और यह सुनिश्चित करने के लिए कि नीति का लाभ दुर्लभ बीमारी के अंतिम रोगियों तक पहुंचे, जो नीति के लाभार्थी हैं, राष्ट्रीय दुर्लभ रोग समिति का गठन करना उचित समझा जाता है,” द कोर्ट ने गुरुवार को जारी आदेश में कहा।
समिति का जनादेश मोटे तौर पर 2021 की नीति के कार्यान्वयन के लिए आवश्यक सभी कदम उठाना होगा।
अदालत के समक्ष याचिकाकर्ता कई दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चे हैं, जिनमें ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) और म्यूकोपॉलीसैकरिडोसिस- II या एमपीएस- II (हंटर सिंड्रोम) शामिल हैं।
उन्होंने केंद्र से उन्हें निर्बाध और मुफ्त इलाज मुहैया कराने का निर्देश देने की मांग की है क्योंकि इन बीमारियों का इलाज काफी महंगा है।
डीएमडी, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के विभिन्न रूपों में से एक, एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो लड़कों को लगभग विशेष रूप से प्रभावित करती है और प्रगतिशील कमजोरी का कारण बनती है। MPS II भी एक दुर्लभ बीमारी है जो परिवारों में फैलती है और यह मुख्य रूप से लड़कों को प्रभावित करती है और उनके शरीर हड्डियों, त्वचा, टेंडन और अन्य ऊतकों को बनाने वाली एक प्रकार की चीनी को नहीं तोड़ सकते हैं।
अदालत ने कहा कि 517 डीएमडी रोगियों को अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स) में नामांकित किया गया था, जिनमें से 312 उपचार योग्य थे।
इसने कहा कि यहां एम्स में स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के लिए 189 मरीज पंजीकृत थे और 166 अन्य लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर, गौचर, एमपीएस और अन्य दुर्लभ बीमारियों के लिए नामांकित थे।
अदालत ने कहा कि राष्ट्रीय समिति कुछ याचिकाकर्ताओं की तत्काल जरूरतों पर ध्यान देगी, जिनका इलाज धन की कमी के कारण बंद कर दिया गया है और यह ऐसे रोगियों के लिए पर्याप्त खुराक प्रदान करने की तत्काल शुरुआत सुनिश्चित करने के लिए प्रदाताओं या डीएमडी उपचारों के निर्माताओं से संपर्क करने के लिए स्वतंत्र होगी।
कोर्ट ने निर्देश दिया कि कमेटी की पहली बैठक 17 मई से 21 मई के बीच होगी.
अदालत ने हाल के एक आदेश में कहा, “यह महसूस किया गया है कि चिकित्सा समुदाय, दुर्लभ बीमारियों के उपचार के प्रदाताओं और सरकारी एजेंसियों के बीच निकट समन्वय में कुछ तत्काल कदम उठाने की आवश्यकता है।”
वर्तमान ढांचे के तहत, उत्कृष्टता केंद्र केंद्रीय रूप से समन्वित नहीं हैं, जिसके कारण दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के लिए समय पर उपलब्धता और पर्याप्त उपचार की कमी होती है, जो ज्यादातर बच्चे हैं,” अदालत ने आदेश में कहा।
“समिति के अधिदेश में शामिल होगा (i) चिकित्सा और दवाओं की खरीद और दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के उपचार के प्रशासन के लिए संबद्ध तार्किक ढांचे का निर्माण; (ii) दुर्लभ बीमारियों के लिए चिकित्सा, दवाओं के स्वदेशीकरण और पहचान के लिए आवश्यक कदमों की सिफारिश करना जिस तरीके से इसे उन लाखों रोगियों तक पहुँचाया जा सकता है, जो नीति के अनुसार दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं,” अदालत ने कहा।
इसमें कहा गया है कि समिति राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति की समय-समय पर समीक्षा करेगी और आवश्यक समझे जाने पर स्वास्थ्य मंत्रालय को नीति में आवश्यक बदलावों की सिफारिश करेगी। अदालत ने कहा कि यह नीति के समग्र उद्देश्य के लिए काम करने के लिए समिति की बैठकों में आमंत्रितों के रूप में लोगों या संगठनों से भी परामर्श कर सकती है।
अदालत ने कहा कि 22 मई से शुरू होने वाले सप्ताह में हनुगेन थेरेप्यूटिक्स प्राइवेट लिमिटेड, बायोटेक्नोलॉजी इंडस्ट्री रिसर्च असिस्टेंस काउंसिल और आईसीएमआर के प्रतिनिधियों के बीच डीएमडी क्लिनिकल परीक्षण के लिए अनुमोदित प्रोटोकॉल के संदर्भ में एक समय सारिणी बनाने के लिए एक बैठक आयोजित की जानी चाहिए।
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दिसंबर 2021 में, अदालत ने एम्स को दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित पात्र बच्चों का इलाज शुरू करने का निर्देश दिया था और कहा था कि इस स्थिति में बच्चों को देखना दर्दनाक है और उन्हें पीड़ित नहीं बनाया जा सकता है।
उस वर्ष की शुरुआत में, इसने 31 मार्च, 2021 तक दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय स्वास्थ्य नीति की अधिसूचना सहित दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों के उपचार के संबंध में कई दिशा-निर्देश पारित किए थे।
निर्देशों में अनुसंधान, विकास और उपचार के लिए एक राष्ट्रीय संघ, एम्स में एक दुर्लभ रोग समिति और ऐसी बीमारियों के लिए एक कोष की स्थापना भी शामिल है।
हाल ही में, अदालत ने कहा था कि वह दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 40 बच्चों की चिकित्सा स्थिति पर आंख नहीं मूंद सकती है और यहां एम्स में दुर्लभ रोग समिति से “इन सभी मामलों में तत्परता के साथ काम करने और मामले को गंभीरता से नहीं लेने की उम्मीद थी।” घुड़सवार ढंग”।
कोर्ट मामले की अगली सुनवाई 29 मई को करेगी।
