यह कहते हुए कि यह दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 40 बच्चों की चिकित्सा स्थिति पर आंख नहीं मूंद सकता है, दिल्ली हाईकोर्ट ने 5 रुपये जारी करने के निर्देश के अपने आदेश का अनुपालन न करने के बाद केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय के सचिव की उपस्थिति की मांग की है। उनके इलाज के लिए करोड़
न्यायमूर्ति प्रतिभा एम सिंह, जो उनके उपचार से संबंधित याचिकाओं के एक बैच की सुनवाई कर रही थीं, ने कहा कि ऐसे बच्चों को पहले से दी गई दवाओं की प्रभावशीलता पूरी तरह से समाप्त हो जाएगी यदि आगे की खुराक जारी नहीं रखी जाती है और अधिकारी को मई को शारीरिक रूप से अदालत में उपस्थित होने के लिए कहा है। 10 जब वह इस बात पर विचार करेगी कि अवमानना का नोटिस जारी किया जाना चाहिए या नहीं।
“स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के सचिव सुनवाई की अगली तारीख पर शारीरिक रूप से अदालत में मौजूद रहेंगे। अगली तारीख पर अदालत इस बात पर विचार करेगी कि क्या इन मामलों में अवमानना का नोटिस जारी किया जाना चाहिए। 10 मई, 2023 को सूची “अदालत ने आदेश दिया।
अदालत के समक्ष याचिकाकर्ता कई दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चे हैं, जिनमें ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) और म्यूकोपॉलीसैकरिडोसिस II या एमपीएस II (हंटर सिंड्रोम) शामिल हैं। उन्होंने केंद्र से उन्हें निर्बाध और मुफ्त इलाज मुहैया कराने का निर्देश देने की मांग की है क्योंकि इन बीमारियों का इलाज काफी महंगा है।
डीएमडी, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के विभिन्न रूपों में से एक, एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो लड़कों को लगभग विशेष रूप से प्रभावित करती है और प्रगतिशील कमजोरी का कारण बनती है। MPS II एक दुर्लभ बीमारी है जो परिवारों में फैलती है और यह मुख्य रूप से लड़कों को प्रभावित करती है और उनके शरीर हड्डियों, त्वचा, रंध्र और अन्य ऊतकों को बनाने वाली एक प्रकार की चीनी को नहीं तोड़ सकते हैं।
3 मई को पारित आदेश में, अदालत ने पाया कि “बड़ी मात्रा में धन” दुर्लभ बीमारियों के लिए आवंटित किया गया था, लेकिन बजट व्यपगत हो गया और बार-बार न्यायिक आदेशों के बावजूद राशि जारी नहीं की गई।
“स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय, भारत संघ द्वारा लगभग 193 करोड़ रुपये के हलफनामे में बजट की चूक की भी पुष्टि की गई है। उक्त हलफनामे ने यह भी प्रदर्शित किया कि व्यतीत बजट के मुकाबले केवल 7 रुपये की राशि करोड़ 2018 और 2021 के बीच खर्च किए गए थे,” अदालत ने कहा।
अदालत ने आगे कहा कि राष्ट्रीय दुर्लभ बीमारी नीति के संदर्भ में 50 लाख रुपये की राशि जारी होने पर कई बच्चों का इलाज शुरू हो गया है, लेकिन कुछ के लिए राशि जारी की जानी बाकी है और इस प्रकार निर्देश दिया गया है कि इसे जारी किया जाए। एक सप्ताह।
यह भी नोट किया गया कि कुछ बच्चों के लिए, प्रारंभिक धनराशि पहले ही समाप्त हो चुकी है और उनकी चिकित्सा स्थिति बिगड़ रही है और 5 करोड़ रुपये और जारी करने के आदेशों का पालन नहीं किया गया है।
“15 फरवरी, 2023 के आदेश के अनुसार, 5 करोड़ रुपये की अतिरिक्त राशि स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय, भारत संघ द्वारा जारी करने का निर्देश दिया गया था। उक्त निर्देश 6 मार्च, 2023 के आदेश में दोहराया गया था। हालांकि, उक्त निर्देश आज तक राशि जारी नहीं की गई है,” अदालत ने कहा।
केंद्र ने इन आदेशों के खिलाफ अपील दायर की है, लेकिन खंडपीठ ने इस पर कोई रोक नहीं लगाई है।
अदालत ने निर्देश दिया कि जिन बच्चों को इलाज के लिए दवाएं दी गई हैं, उनका शारीरिक मूल्यांकन किया जाएगा और सुनवाई की अगली तारीख तक उनकी चिकित्सा स्थिति की एक स्थिति रिपोर्ट रिकॉर्ड में रखी जाएगी और कहा कि यहां एम्स में दुर्लभ रोग समिति “अपेक्षित है” इन सभी मामलों में तत्परता से कार्य करना और मामलों को लापरवाह तरीके से नहीं लेना”।
अदालत ने कहा, “अदालत को एक चरम स्थिति का सामना करना पड़ रहा है, जहां लगभग 40 बच्चे, जो अदालत के सामने हैं, शारीरिक और मानसिक चोट और स्वास्थ्य के बिगड़ने की संभावना है, अगर उनके इलाज के लिए और धनराशि जारी नहीं की जाती है,” अदालत ने कहा।
“ऐसी परिस्थितियों में, न्यायालय 40 बच्चों की चिकित्सा स्थिति पर आंख नहीं मूंद सकता है जो न्यायालय के समक्ष याचिकाकर्ता हैं। जो दवाएं पहले ही दी जा चुकी हैं, उनकी प्रभावशीलता भी पूरी तरह से समाप्त हो जाएगी यदि उक्त के लिए आगे की खुराक जारी नहीं रखी जाती है।” बच्चे, “अदालत ने देखा।
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दिसंबर 2021 में, अदालत ने एम्स को दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित पात्र बच्चों का इलाज शुरू करने का निर्देश दिया था और केंद्र से कहा था कि इस स्थिति में बच्चों को देखना दर्दनाक है और उन्हें पीड़ित नहीं बनाया जा सकता है।
इसने कहा था कि एम्स और अन्य उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) को इन बच्चों का इलाज शुरू करने के निर्देश में दवाओं की खरीद शामिल होगी, जिसके लिए खर्च केंद्र सरकार द्वारा वहन किया जाएगा और सीओई को धन दिया जाएगा।
उस वर्ष की शुरुआत में, अदालत ने 31 मार्च, 2021 तक दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय स्वास्थ्य नीति को अधिसूचित करने और अनुसंधान, विकास के लिए एक राष्ट्रीय संघ की स्थापना सहित दुर्लभ बीमारियों वाले व्यक्तियों के उपचार के संबंध में कई दिशा-निर्देश पारित किए थे। और चिकित्सीय, एम्स में एक दुर्लभ रोग समिति और ऐसी बीमारियों के लिए एक कोष।
इस साल की शुरुआत में, अदालत ने केंद्र को दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए एम्स को 5 करोड़ रुपये जारी करने का निर्देश दिया था।
