दिल्ली हाई कोर्ट ने राष्ट्रीय दुर्लभ रोग समिति से उचित कीमत पर स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के लिए दवा खरीदने की संभावना तलाशने को कहा है।
न्यायमूर्ति प्रथिबा एम सिंह ने ऐसी दवाओं के निर्माण और विपणन करने वाली कंपनियों के साथ बातचीत में “प्रगति” पर समिति से एक स्थिति रिपोर्ट मांगी और कहा कि प्रभावी विचार-विमर्श और सकारात्मक प्रतिक्रिया से दुर्लभ बीमारी से पीड़ित बच्चों के जीवन पर पर्याप्त प्रभाव पड़ेगा। .
न्यायाधीश ने यह भी जानना चाहा कि क्या कंपनियां अपनी समग्र कॉर्पोरेट सामाजिक जिम्मेदारी के हिस्से के रूप में उचित मूल्य पर दवाएं उपलब्ध कराने को इच्छुक होंगी।
अदालत ने हाल के एक आदेश में कहा, “तदनुसार, यह निर्देश दिया जाता है कि राष्ट्रीय दुर्लभ रोग समिति उचित कीमत पर दवा खरीदने की संभावना तलाशने के लिए एसएमए के लिए दवा बनाने और विपणन करने वाली कंपनियों को आमंत्रित करेगी।”
अदालत का यह आदेश एफएसएमए इंडिया चैरिटेबल ट्रस्ट की याचिका पर आया।
इसने मामले को 3 अगस्त को आगे की सुनवाई के लिए सूचीबद्ध किया।
याचिकाकर्ता ने अदालत को बताया कि यह स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) से पीड़ित मरीजों के परिवार के सदस्यों द्वारा बनाई गई एक संस्था है और वर्तमान में 122 परिवार इसके सदस्य हैं।
एसएमए एक दुर्लभ, न्यूरोमस्कुलर, प्रगतिशील आनुवांशिक बीमारी है, जो तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती है और नियमित आधार पर दवा के हस्तक्षेप और निरंतर दवा की आवश्यकता होती है।
याचिकाकर्ता ने प्रस्तुत किया कि एसएमए से पीड़ित रोगियों का इलाज बहुत महंगा है और एसएमए से पीड़ित बच्चों के लिए सस्ती कीमत पर दवा और उपचार उपलब्ध कराने के लिए निर्देश देने की मांग की।
अदालत को सूचित किया गया कि एसएमए दवाओं में से एक की कीमत भारत में 6 लाख रुपये से अधिक है और 20 किलोग्राम से अधिक वजन वाले रोगी को एक वर्ष में लगभग 36 बोतलों की आवश्यकता होती है।
यह भी कहा गया कि वही दवा चीन और पाकिस्तान जैसे अन्य देशों में कहीं अधिक उचित मूल्य पर उपलब्ध है, जहां इसे कीमतों के 1/10वें हिस्से से भी कम पर उपलब्ध कराया जाता है।
इस साल की शुरुआत में, उच्च न्यायालय ने डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी और म्यूकोपॉलीसेकेराइडोसिस II या एमपीएस II (हंटर सिंड्रोम) सहित कई दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों की याचिकाओं पर सुनवाई करते हुए, राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति के कार्यान्वयन के लिए पांच सदस्यीय समिति का गठन किया। 2021 जिसमें रोगियों के लिए उपचारों और दवाओं की खरीद और “स्वदेशीकरण” शामिल था।
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डीएमडी, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के विभिन्न रूपों में से एक, एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो लगभग विशेष रूप से लड़कों को प्रभावित करती है और प्रगतिशील कमजोरी का कारण बनती है। एमपीएस II एक दुर्लभ बीमारी है जो परिवारों में फैलती है और यह मुख्य रूप से लड़कों को प्रभावित करती है और उनका शरीर एक प्रकार की शर्करा को नहीं तोड़ पाता है जो हड्डियों, त्वचा, टेंडन और अन्य ऊतकों का निर्माण करती है।
अदालत ने कहा कि राष्ट्रीय दुर्लभ रोग समिति के सदस्य स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के सचिव या उनके नामांकित व्यक्तियों में से एक होंगे; भारतीय चिकित्सा अनुसंधान परिषद के महानिदेशक; भारत के औषधि महानियंत्रक के साथ-साथ अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान से डॉ. मधुलिका काबरा और डॉ. निखिल टंडन।
