सुप्रीम कोर्ट ने शुक्रवार को मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित 251 बच्चों की याचिका पर केंद्र, एम्स और सभी राज्यों से जवाब मांगा, जिसमें दुर्लभ और दुर्बल करने वाली बीमारी के बारे में जागरूकता और उपचार के लिए एक राष्ट्रीय कार्यक्रम शुरू करने का निर्देश देने सहित राहत की मांग की गई है।
मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (एमडी) आनुवांशिक बीमारियों के एक समूह को संदर्भित करता है जो कंकाल की मांसपेशियों की प्रगतिशील कमजोरी और गिरावट का कारण बनता है। ये विकार शुरुआत की उम्र, गंभीरता और प्रभावित मांसपेशियों के पैटर्न में भिन्न होते हैं। एमडी के सभी रूप समय के साथ बदतर होते जाते हैं क्योंकि मांसपेशियां धीरे-धीरे कमजोर और कमजोर होने लगती हैं और कई मरीज अंततः चलने की क्षमता खो देते हैं।
मुख्य न्यायाधीश डी वाई चंद्रचूड़ और न्यायमूर्ति जेबी पारदीवाला की पीठ ने वकील उत्सव सिंह बैंस की दलीलों पर ध्यान दिया और याचिका पर केंद्र और अन्य को नोटिस जारी किए।
याचिका में कहा गया है कि बड़े पैमाने पर जनता को बीमारी के बारे में शिक्षित करने की जरूरत है और मरीजों के लिए विशिष्ट आईडी कार्ड जारी करने की एक मानक नीति या योजना बनाई जानी चाहिए ताकि वे सरकारी और निजी अस्पतालों में मुफ्त इलाज का लाभ उठा सकें।
याचिका में मस्कुलर डिस्ट्रॉफी वाले बच्चों के जन्म को रोकने के लिए गर्भवती महिलाओं के लिए मुफ्त प्रसवपूर्व परीक्षण की अनुमति देने और हर राज्य की राजधानी और केंद्र शासित प्रदेशों में जीन थेरेपी केंद्र स्थापित करने के लिए एक नीति बनाने की भी मांग की गई है।
इसमें कहा गया है कि मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के इलाज के लिए दवाएं मुफ्त उपलब्ध कराई जानी चाहिए, साथ ही जीन थेरेपी के लिए परीक्षण भी शुरू किया जाना चाहिए।
चिकित्सा पत्रिकाओं के अनुसार, बीमारी की समग्र व्यापकता का एक रूढ़िवादी अनुमान प्रति एक लाख जनसंख्या पर 29 लोगों का है।
