एक महत्वपूर्ण निर्णय में, दिल्ली हाईकोर्ट ने दुर्लभ रोगों से पीड़ित रोगियों की सहायता के लिए 974 करोड़ रुपये के आवंटन के साथ एक राष्ट्रीय दुर्लभ रोग कोष (एनआरडीएफ) की स्थापना का निर्देश दिया है। यह निर्णय ऐसे समय में आया है जब न्यायालय ने ऐसी स्थितियों से जूझ रहे रोगियों की ओर से दायर 100 से अधिक याचिकाओं पर विचार किया, जिसमें इस बात की पुष्टि की गई कि स्वास्थ्य का अधिकार जीवन के अधिकार का अभिन्न अंग है।
शुक्रवार को, हाईकोर्ट ने केंद्र सरकार को एनआरडीएफ बनाने का आदेश दिया, जिसमें इस बात पर जोर दिया गया कि इस कोष का उपयोग केवल दुर्लभ रोगों से पीड़ित व्यक्तियों के उपचार के लिए किया जाना चाहिए। न्यायालय ने देरी को रोकने के लिए निधि वितरण की मासिक निगरानी भी अनिवार्य की और निर्दिष्ट किया कि निधि के प्रशासन के संबंध में पहली बैठक 30 दिनों के भीतर होनी चाहिए।
यह निर्देश दुर्लभ रोगों से पीड़ित रोगियों के लिए मुफ्त उपचार और दवा की वकालत करने वाली कई याचिकाओं पर विचार-विमर्श के बाद दिया गया है। हाईकोर्ट ने इस बात पर जोर दिया कि अप्रयुक्त निधियों को समाप्त नहीं किया जाना चाहिए, बल्कि उन्हें आगे बढ़ाया जाना चाहिए, ताकि प्रभावित रोगियों को निरंतर सहायता सुनिश्चित हो सके।
मामले की अध्यक्षता कर रहे न्यायमूर्ति सिंह ने विश्वास व्यक्त किया कि एक बार कोष स्थापित हो जाने के बाद, आने वाले वर्षों में दवाओं की लागत को कम करने और उन्हें अधिक सुलभ बनाने के प्रयास किए जाएंगे। न्यायालय के निर्णय का उद्देश्य डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी और हंटर सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों के इलाज से जुड़ी उच्च लागतों को संबोधित करना है, जिससे प्रभावित परिवारों को महत्वपूर्ण वित्तीय राहत मिल सके।
2020 में, न्यायालय ने इन याचिकाओं के संबंध में विभिन्न आदेश जारी करना शुरू किया, जिसका समापन हाल ही में व्यापक निर्णय में हुआ।
यह निर्णय भारत में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों के सामने आने वाली चुनौतियों का समाधान करने की दिशा में एक महत्वपूर्ण कदम है। एक समर्पित कोष की स्थापना करके और इसके सावधानीपूर्वक प्रबंधन को सुनिश्चित करके, दिल्ली हाईकोर्ट ने अन्य न्यायालयों के लिए अनुसरण करने के लिए एक मिसाल कायम की है, जिससे संभवतः पूरे देश में दुर्लभ बीमारियों के लिए स्वास्थ्य सेवा के परिदृश्य में बदलाव आएगा।
NRDF का उद्देश्य न केवल रोगियों और उनके परिवारों पर वित्तीय बोझ को कम करना है, बल्कि आवश्यक उपचारों की उपलब्धता और सामर्थ्य को बढ़ाना भी है। इस पहल से कई रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में महत्वपूर्ण सुधार आने की उम्मीद है, जिससे उन्हें ऐसे उपचारों तक पहुँच मिलेगी जो पहले वहन करने योग्य या दुर्गम थे।
