दिल्ली हाईकोर्ट ने बुधवार को ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) के लिए यहां चल रहे परीक्षण के बारे में “अंधेरे में रखे जाने” पर नाखुशी जताई, जब कई प्रभावित बच्चों की याचिकाओं पर इस दुर्लभ बीमारी के स्वदेशी उपचार से संबंधित मुद्दों पर विचार किया जा रहा है।
अदालत ने कहा कि इससे पहले याचिकाकर्ता परीक्षण में भाग ले सकते थे यदि उन्हें इसके बारे में पहले से सूचित किया गया होता और एम्स से कहा कि वह बच्चों के मूल्यांकन के बाद परीक्षण में भाग लेने की संभावना के संबंध में एक रिपोर्ट दे।
याचिकाकर्ता कई दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चे हैं, जिनमें ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) और म्यूकोपॉलीसैकरिडोसिस II या एमपीएस II (हंटर सिंड्रोम) शामिल हैं। उन्होंने केंद्र से उन्हें निर्बाध और मुफ्त इलाज मुहैया कराने का निर्देश देने की मांग की है क्योंकि इन बीमारियों का इलाज काफी महंगा है।
डीएमडी, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के विभिन्न रूपों में से एक, एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो लड़कों को लगभग विशेष रूप से प्रभावित करती है और प्रगतिशील कमजोरी का कारण बनती है। MPS II एक दुर्लभ बीमारी है जो परिवारों में फैलती है और यह मुख्य रूप से लड़कों को प्रभावित करती है और उनके शरीर हड्डियों, त्वचा, रंध्र और अन्य ऊतकों को बनाने वाली एक प्रकार की चीनी को नहीं तोड़ सकते हैं।
अदालत को एम्स से संबंधित चिकित्सक द्वारा सूचित किया गया था कि ‘सरेप्टा’ द्वारा यहां एक याचिकाकर्ता सहित कुछ रोगियों के साथ नैदानिक परीक्षण किया जा रहा है और कंपनी ने अब अधिक रोगियों को शामिल करने के लिए अधिकारियों से अनुमति मांगी है।
न्यायमूर्ति प्रतिभा एम सिंह ने टिप्पणी करते हुए कहा, “इस मुकदमे के बारे में इस अदालत को अंधेरे में क्यों रखा गया? न तो सरकार बता रही है और न ही एम्स। सरकार, डीजीसीआई, स्वास्थ्य मंत्रालय, याचिकाकर्ताओं … सभी ने अदालत को अंधेरे में रखा।” वर्तमान मामले में “साफ हो रहा है”।
“ये याचिकाकर्ता भाग ले सकते थे? अदालत को सरेप्टा मुकदमे की मंजूरी के बारे में सूचित क्यों नहीं किया गया? हम स्वदेशी परीक्षणों की खोज कर रहे हैं,” उसने कहा।
पिछले साल, अदालत ने देखा था कि DMD एक दुर्लभ बीमारी है जो भारत में बड़ी संख्या में रोगियों में प्रचलित है, DMD के लिए चिकित्सा का स्वदेशी विकास महंगी दवाओं पर निवेश से बचने के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण था जो भारत में आसानी से उपलब्ध नहीं है। .
केंद्र सरकार के वकील ने कहा कि विचाराधीन परीक्षण एक “वैश्विक नैदानिक परीक्षण” है और अदालत को सूचित नहीं करने का इरादा कभी नहीं था।
अदालत ने कहा कि वर्तमान मामले में अधिकारियों के बीच समन्वय होना चाहिए और यह स्पष्ट किया जाना चाहिए कि यह एक “दोष-खेल” में शामिल हो रहा है, लेकिन एक समाधान संचालित दृष्टिकोण अपना रहा है।
अदालत ने एम्स के डॉक्टर से कहा, “मैं सभी याचिकाकर्ताओं को आपके सामने पेश होने के लिए कहूंगी। आप एक रिपोर्ट दाखिल करेंगे।”
एम्स के डॉक्टरों ने कहा कि परीक्षण में सभी को नामांकित नहीं किया जा सकता है और इसमें भाग लेने के लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए कुछ मानदंड हैं जिन्हें पूरा करना होगा।
मामले की अगली सुनवाई छह मार्च को होगी।
दिसंबर 2021 में, अदालत ने एम्स को दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित पात्र बच्चों का इलाज शुरू करने का निर्देश दिया था और केंद्र से यह कहते हुए धन मुहैया कराने को कहा था कि इस स्थिति में बच्चों को देखना दर्दनाक है और उन्हें पीड़ित नहीं बनाया जा सकता है।
उसने कहा था कि एम्स और अन्य उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) को इन बच्चों का इलाज शुरू करने के निर्देश में दवाओं की खरीद शामिल होगी जिसका खर्च केंद्र सरकार उठाएगी और फंड सीओई को दिया जाएगा।
उस वर्ष की शुरुआत में, अदालत ने 31 मार्च, 2021 तक दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय स्वास्थ्य नीति को अधिसूचित करने और अनुसंधान, विकास के लिए एक राष्ट्रीय संघ की स्थापना सहित दुर्लभ बीमारियों वाले व्यक्तियों के उपचार के संबंध में कई दिशा-निर्देश पारित किए थे। और चिकित्सीय, एम्स में एक दुर्लभ रोग समिति और ऐसी बीमारियों के लिए एक कोष।
पिछले महीने, अदालत ने केंद्र को दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए एम्स को 5 करोड़ रुपये जारी करने का निर्देश दिया था।
